今日も短時間保育園へ行き
帰宅後に病院へ。
診察＆リハビリ。
診察では病気の様子見だけでなく、ステロイド離脱についても確認。
特に異常なく、先週に引き続きデカドロンの量を減薬。
ホントは入院中から減薬スタートして、退院時には卒業が理想だったんだけど…
一度は相談してみるもダメだったんだよなあ。
しっかり理解できてないからちゃんとした反論ができなかった私も良くないけど
いつも見てくれていた担当医は「減薬もありかもですね」だったのに
見てくれていない主治医が、見ないままに減薬ノーで、結局入院中は減薬叶わず。
それについてはずっとモヤモヤしたままだった。
だってこの病気に対しての主治医の考えは
「QOLの質の向上」
それも立派な治療だと言い切った。
でも、デカドロンの副作用でだいぶ肥えてしまったから
制限もあったり、疲れやすさもあったり
なにより心菜が自身が容姿を気にしていたのが分かったから
QOL向上からは離れている気がした。
どんなもんなのか…。
ひとまず今週も「減薬」ということで
それにはひと安心。
診察の後はリハビリ。
今日は行く前に担当さんに手紙を書いていた。
それぞれの先生ごとに内容が違ったから、それだけよく分かっているということだよね。
リハビリ後、会計まで全部終わったら今度は調剤薬局。
今日は登園もしたからさすがに疲れ気味。
待ち時間は絵本を読んで静かに待っていてくれた。
こういう時に思うことがある。
心菜が静かに待っていられるのは
成長なのか
それとも
病気の影響であまり動けないのか
今までは好奇心旺盛で
どこぞの待ち時間もじっとしていることはなかった。
飲食店でも同じ。
ただ、病気発覚後はどこでも静かなことが増えた。
４歳と８ヵ月。
お姉さんになってきたからなのかな。
その方が、いいな。
今日は充実な１日でした。
心菜、おつかれさまね。
