2019.9.19【たくさん歩いた日と治験への葛藤】

今日はたくさん歩いた!

まずは朝食を食べるためのデイルームへの移動。

続いてリハビリまでのなかなかの距離の移動。

そしてシャワールームへの移動。

自ら歩き、機嫌もいい。

その姿がただただ嬉しかった。

午前・午後ともにお見舞の方が来てくれた。

午前は私の仕事の先輩。

心菜と私、2人へのプレゼントを抱えてきてくれた。

あと、仕事仲間からの応援動画!

みんな各地で活動していて同じ場所で仕事しているわけではない。

それぞれの場所で

「エイエイオー!」

と声をあげてポーズをとって

心菜と私を応援してくれている動画だった。

気持ちが伝わってきて涙がこぼれた。

午後は私の養母(私には実母と養母がいる)の長年の友人親子。

養母は4年ほど前に亡くなったけれど

養母の友人のおばちゃんとはずっと連絡をとりあっていた。

実は、確定診断の日に不思議なことがあった。

その日シャワーを浴びながらこのおばちゃんのことを考えていた。

養母が生きていたら絶対に心菜のことは話している。

今は養母はこの世にいないから話しようがないけれど

養母の大親友のおばちゃんには、養母の代わりとして話した方がいいかな?

そう思ったのだ。

シャワーを終えてスマホを見ると

なんと、おばちゃんから着信が!

折り返すと

「昨日あなたの養母(実際には名前)が夢に出てきたの。だから気になって。」

とのこと。

養母が伝えにいったのか。

おばちゃんには心菜のことを全て話した。

重度の障害児を育て、旦那さんを癌で早くに亡くしているおばちゃん。

経験が深いからこそ、おばちゃんの

「えみちゃんがんばるんだよ!大丈夫!」

という言葉は胸に沁みた。

そのおばちゃんと娘さんが隣の県からわざわざ来てくれた。

82歳とは思いえないほどパワフルなおばちゃん。

心菜へも私へもたくさんのプレゼントをありがとう。

ちなみに、心菜は来客中はずっと私の抱っこ。

前は向かないし、喋らない。

そのスタイルは変わらない。

でも耳はダンボなのは分かる!

プレゼントも病室に戻ると即開封(笑)

きちんとお礼はいえず申し訳ないけれど

心菜は楽しそうに遊んいます。

みなさま、ありがとうございます。

シャワーを浴びている時、心菜が赤いランドセルが欲しいと言っていた。

弟もほしいかなあ?と笑顔で。

いつも自分のことだけではない。

弟想いで優しいお姉ちゃんの心菜。

赤いランドセル買おうね!

憧れの小学校、行こうね!

心配なことが1つ。

夜、突然左胸のあたりが痛いと言い泣きだした。

すぐにお医者さんや看護師さんに診てもらったけれど異常はなし。

お腹がだいぶ張っているから、もしかしたらその影響かも?とのことだった。

大人だったら詳しく伝えることができるけど、子どもだと難しいめんがある。

診察しながら寝てしまったから、大丈夫な証拠かな。

しばらく様子見だね。

そういえば治験のこと。

担当の医師がすぐに話を聞きに来てくれて

主治医とともにすぐに調べてくれた。

私では分からない専門用語に、英語の論文。

全部見てくれたらしい。

その上で、リスクや効果を考えると賛成ではないと伝えられた。

決して否定しているわけではない。

医師たちは、私たち親が「治療法があった!」と期待を持ちすぎていたらいけないと心配をしていてくれたのだ。

治験が画期的なものではないことは十分に理解していた。

だから医師たちの話もすんなり受けとめられた。

そして医師たちも私の冷静な様子にはホッとしていた。

そんな甘いものではないことぐらい分かってる。

分かっているからこそ苦しくて、悩んだ。

治験を受けるか受けないか。

夫も私も、まだまだ決めかねていた。

プレイルームでDVD鑑賞中に、心菜が手を握ってきた。それからはずっと手を繋いでいた。

かわいいな。愛しいな。ずっと一緒にいようね。

鎮静あけのスナックタイム。

心菜は高野豆腐が大好物。週末の外泊のたびに作って持っていき冷蔵庫に保管。

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