ブログ 2019.9.27【治験を決めた】
朝、夫から 「治験やろうか！」 と連絡が入った。 私も同じ気持ち。 不安はあるけど ０よりは１ その１を積み重ねることで 奇跡も起こるかもしれないから。 心菜がいない未来んなて、イヤだ。
2024-03
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ブログ 2019.9.27【変わらないお友達】
今日は金曜日。 放射線が終わったら外泊！ 嬉しいね。 週末外泊のお楽しみのひとつに “弟のお迎え” があった。 弟に早く会いたい！ というのもあっただろうけど 多分、園に行きたいのもあったのだと思う。 お迎えの時に同じクラスのお友達と会うと...
ブログ 2019.9.26【ダンスの練習はしないの真意】
今日もリハビリ室まで歩いて行く。 そして、PTさんの足のリハビリも素直に受ける。 最近、笑顔が増えてきた。 入院してから、心菜は本来の姿ではなくなっていた。 元気で、明るくて、好奇心旺盛で、人懐っこい そんな姿はなくなっていた。 病気からの...
ブログ 2019.9.25【胸がズッキとした心菜の言葉】
今日、心菜に聞かれた。 「どうしてママのお友達は来るのに、ここちゃんの友達は来ないの？」 それを聞いて胸がズキズキ痛んだ。 ◎平日日中はみんな登園してる ◎お休みの日は帰宅中 って心菜には話したけど 悪いのは本当は私だ。 私は新しいコミュニ...
ブログ 【現在】当時のリハビリと信頼関係
いつもブログをご覧いただきありがとうございます。 入院中のリハビリについて補足させていただきます。 リハビリでパズルをすることが多かったのはブログから伝わっていると思うのですが 「なぜ毎日パズル？」 と感じている方もいらっしゃるかもしれませ...
ブログ 2019.9.25【復園に向けた話し合い】
今日はリハビリ室まで歩きで移動！ 今までだったら当たり前だった 当たり前じゃなかったんだね。 歩行を選択してくれるだけで嬉しかった。 リハビリ室ではいつも以上にパズルに夢中。 長い時間集中してパズルに取り組んでいた。 よっぽど楽しかったのか...
ブログ 2019.9.24【治療が終わることが悲しいという現実】
放射線治療も終盤となり 具体的な退院の話もでてきた。 本来なら嬉しい話なのかもしれないけれど 私にとっては現実をぶつけられているようで 複雑だった。 DIPGには完治できる治療法はない。 世界どこを探しても、ない。 今の放射線治療は「改善」...
ブログ 2019.9.24【マスクがきつくなってきた】
三連休明けの火曜日。 リハビリと放射線治療の日々が4日ぶりに始まった。 リハビリ室へは車イスで移動。 「久々だったから後ろ向き？」 と思ったけど リハビリではケラケラ笑うくらいご機嫌だった。 作業療法士さんと理学療法士さんそれぞれ担当がいて...
ブログ 2019.9.23【夫の嗚咽】
外泊中の夜中のこと。 子どもたちが寝た後 子どもたちをはさんで寝ていたベットの上で 夫と心菜のこれからのことを話した。 仰向けだし、照明は落ちてるし お互いに表情は分からない。 治験のことを含めて 考えなくてはいけないこと 決めないといけな...
ブログ 2019.9.23【流しそうめんで大泣き】
世間では三連休3日目。 我が家では外泊3日目。 同じようでちょっと違う。 でも、休日だからこその外泊だから、同じか？ 細かなことはどうでもいいんだけど 病気が発覚してからは 今までの過ごし方？感覚？がちょっと違う。 今日は心菜のリクエストで...