ブログ 2019.9.27【治験を決めた】
朝、夫から「治験やろうか！」と連絡が入った。私も同じ気持ち。不安はあるけど０よりは１その１を積み重ねることで奇跡も起こるかもしれないから。心菜がいない未来んなて、イヤだ。
2024-03
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ブログ 2019.9.27【変わらないお友達】
今日は金曜日。放射線が終わったら外泊！嬉しいね。週末外泊のお楽しみのひとつに“弟のお迎え”があった。弟に早く会いたい！というのもあっただろうけど多分、園に行きたいのもあったのだと思う。お迎えの時に同じクラスのお友達と会うとすごく嬉しそうだっ...
ブログ 2019.9.26【ダンスの練習はしないの真意】
今日もリハビリ室まで歩いて行く。そして、PTさんの足のリハビリも素直に受ける。最近、笑顔が増えてきた。入院してから、心菜は本来の姿ではなくなっていた。元気で、明るくて、好奇心旺盛で、人懐っこいそんな姿はなくなっていた。病気からの不調があるか...
ブログ 2019.9.25【胸がズッキとした心菜の言葉】
今日、心菜に聞かれた。「どうしてママのお友達は来るのに、ここちゃんの友達は来ないの？」それを聞いて胸がズキズキ痛んだ。◎平日日中はみんな登園してる◎お休みの日は帰宅中って心菜には話したけど悪いのは本当は私だ。私は新しいコミュニティを作るのが...
ブログ 【現在】当時のリハビリと信頼関係
いつもブログをご覧いただきありがとうございます。入院中のリハビリについて補足させていただきます。リハビリでパズルをすることが多かったのはブログから伝わっていると思うのですが「なぜ毎日パズル？」と感じている方もいらっしゃるかもしれません。まず...
ブログ 2019.9.25【復園に向けた話し合い】
今日はリハビリ室まで歩きで移動！今までだったら当たり前だった当たり前じゃなかったんだね。歩行を選択してくれるだけで嬉しかった。リハビリ室ではいつも以上にパズルに夢中。長い時間集中してパズルに取り組んでいた。よっぽど楽しかったのか病室に戻って...
ブログ 2019.9.24【治療が終わることが悲しいという現実】
放射線治療も終盤となり具体的な退院の話もでてきた。本来なら嬉しい話なのかもしれないけれど私にとっては現実をぶつけられているようで複雑だった。DIPGには完治できる治療法はない。世界どこを探しても、ない。今の放射線治療は「改善」が目的でたとえ...
ブログ 2019.9.24【マスクがきつくなってきた】
三連休明けの火曜日。リハビリと放射線治療の日々が4日ぶりに始まった。リハビリ室へは車イスで移動。「久々だったから後ろ向き？」と思ったけどリハビリではケラケラ笑うくらいご機嫌だった。作業療法士さんと理学療法士さんそれぞれ担当がいて手のリハビリ...
ブログ 2019.9.23【夫の嗚咽】
外泊中の夜中のこと。子どもたちが寝た後子どもたちをはさんで寝ていたベットの上で夫と心菜のこれからのことを話した。仰向けだし、照明は落ちてるしお互いに表情は分からない。治験のことを含めて考えなくてはいけないこと決めないといけないこと病気の現実...
ブログ 2019.9.23【流しそうめんで大泣き】
世間では三連休3日目。我が家では外泊3日目。同じようでちょっと違う。でも、休日だからこその外泊だから、同じか？細かなことはどうでもいいんだけど病気が発覚してからは今までの過ごし方？感覚？がちょっと違う。今日は心菜のリクエストで流しそうめん！...