2024-05

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2019.10.23【仕事再開】

子どもたちは保育園へ。 その間に仕事再開の準備をした。 私はフリーランスで職種は2つ 司会業とベビーマッサージ講師。 司会業は2,3カ月前にスケジュールが決まることが多く 基本は代えがきかないので(緊急入院の時は事務所の社長の意向もあり特別...
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2019.10.22【記録なし】【現在の気持ちで】

現在です。 この日の記録がありません。 写真もありません。 そして、記憶もありません。 多分、前日に泊まりに行った子どもたちを迎えに行っていたと思います。 2人それぞれだから、きっと1日バタバタしていたでしょう。 心菜が入院した日から、毎日...
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2019.10.21【ワタシカラココナヲウバワナイデ】

心菜と息子を 夫婦それぞれの実家に送った帰り道。 先に息子を送っていったから 心菜を送った後の車内は私ひとり。 今までだったら子どもたちが泊まりにいくと 「ひとり時間だ!なにしよう!」 と嬉しかったけど 今は全く違う。 おひとりさまが楽しみ...
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2019.10.21【こどもたちがいない夜】

平日通常運転(と言っても心菜は遅出の早帰り)の平日 平穏に過ごせたことに感謝と安堵。 そして明日は祝日ということで 心菜と息子は、それぞれのじいじとばあばを家にお泊りに行くことになった。 心菜は夫の実家へ。 入院前は1人でも平気で泊まりに行...
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2019.10.20【走り回りたい!】

今日は夫方の親戚の家へ。 心菜の病気が分かった時 あまりの絶望感に「セカンドオピニオン」も考えられなかった夫と私。 ネットで調べても書いてあることは大体同じで 特に何も見ても【予後不良】という言葉に もう耐えられなくなっていた。 それに近く...
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2019.10.19【歌って踊って】

パパは仕事の休日。 パパはいないし、外は雨だし 家の中で遊ぶ一択。 ケンカもするけれど、とても仲良しな姉弟。 面倒見がよい心菜と 根っからの弟気質の息子 相性がいいんだろうな。 息子はいつも心菜の半歩後ろにいて 嬉しそうに心菜の真似をする。...
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2019.10.18【うるさいけど幸せ】

日中の話し合いから ずっとモヤモヤしたまま。 悲しさも残ったまま。 そんな中 心菜も息子も 子どもたちがとても元気で 寝室にいっても全然寝ない。 真っ暗にしても 2人で踊って、ふざけて、大笑いしてる。 「うるさーい」 なんて言いつつ 本当は...
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2019.10.18【言葉は時にナイフです】

今日はメイク・ア・ウィッシュさんと面談の日。 『難病と闘っている子どもたちの夢をかなえ 生きるちからや病気と闘う勇気を持ってもらいたい』 という団体。 確定診断があった日の夜に 病棟の師長さんにパンフレットをいただき初めて知った。 申込み後...
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2019.10.17【お手紙】

今日も短時間保育園へ行き 帰宅後に病院へ。 診察&リハビリ。 診察では病気の様子見だけでなく、ステロイド離脱についても確認。 特に異常なく、先週に引き続きデカドロンの量を減薬。 ホントは入院中から減薬スタートして、退院時には卒業が理想だった...
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