放射線治療も終盤となり
具体的な退院の話もでてきた。
本来なら嬉しい話なのかもしれないけれど
私にとっては現実をぶつけられているようで
複雑だった。
DIPGには完治できる治療法はない。
世界どこを探しても、ない。
今の放射線治療は「改善」が目的で
たとえ改善したとしても
いつかは腫瘍が再び大きくなる
「再燃」があると伝えられている。
それでも
治療が始まったばかりの頃は
実際に症状が目に見える形で改善されていき
喜びも大きかった。
でも、終盤にさしかかった今は
「これで娘にしてあげられる治療はなくなってしまう」
ということに現実味を感じるようになり
親としてとても情けなくて
苦しい気持ちが出始めてきた。
もちろん、治療後は予定が満載で
楽しみがあるということは分かってる。
ただ、その一方で
この先のことは運に任せるしかできないという現実。
治験の話もまだ決めていない。
病院関係者からは
現実を思い知らされる言葉が重なる。
治療がそろそろ終わるのに
入院生活から解放もしてあげられるのに
こんな苦しいって
この病気っていったいなんなの？
なんという残酷な病気だろう。
神様が本当にいるのなら
どうか助けてください。
心菜のいない未来なんて
考えられない。
