2019.9.25【復園に向けた話し合い】

今日はリハビリ室まで歩きで移動!

今までだったら当たり前だった[歩くこと]

当たり前じゃなかったんだね。

歩行を選択してくれるだけで嬉しかった。

リハビリ室ではいつも以上にパズルに夢中。

長い時間集中してパズルに取り組んでいた。

よっぽど楽しかったのか

病室に戻ってからもパズルな日(笑)

いつもは15:00からの放射線治療。

でも今日は14:00から保育園復帰に向けて

病院側と保育園の先生と私で話し合いがあったので、治療の時間が少し遅くなり16:30から。

心菜は治療が終わり、鎮静があけてからではないと食べられないから

この日のスナックタイムはいつもより遅くなる。

だから心菜には前日に事情を説明していた。

心菜は話すと理解してくれる。

「おなかがすいた」

など言うことなく対応してくれた。

まだたった4歳なのに…すごいな。

ありがとう。

復帰に向けての話し合いは主に主治医が話を進め

園からは園長先生と担任の先生が出席してくれた。

主には園で過ごすにあたっての注意事項なのだが

その前に、大前提として心菜の病気の説明があった。

私はもう知っているし

改めて聞くと苦しくなることばかり。

でも、主治医は心菜の人生を大事に考えてほしいからこそ、ちゃんと伝えたかったようだ。

「お母さん、病気のこと話してもいいですか?」

と確認があったうえで説明が始まる。

やっぱり苦しくて涙がでてくる。

耳を塞ぎたくなる瞬間もあった。

ただ、医師の想いは伝わってくる。

一言一句は覚えていないが

「心菜ちゃんにとっては1分、1秒でさえも本当に貴重な時間です。それをいつも思ってほしい。」

そのようなことを園の先生たちに向けて話してくれた。

先生たちも神妙な面持ちだったけれど

「はい、はい」

と頷きながら、丁寧に聞いてくれた。

真摯な姿が嬉しかった。

話し合いの後、先生たちが1枚のDVDをくれた。

この週末にある運動会で踊るダンスの振り付けを収めたものだった。

心菜が通っていた園では年中クラスから組体操が始まり

運動会では年長クラスと年中クラスが合同で発表する。

練習は4月から早速始まっていて

「ママー!見て見てー!」

と心菜はよくブリッチやV字バランスを私に見せてくれていた。

心菜も春から組体操を楽しみにしていたし

それ以上に私が楽しみだった。


今年の運動会は、組体操単独ではなくて

ダンス・組体操・パラバルーン

を音楽に合わせてまとめてやる流れになっているらしい。

しばらく園にも通えていないので

さすがに組体操やパラバルーンは無理かもしれないけれど

せめてダンスを一緒に踊れたらと

先生たちが振り付けDVDを用意してくれたのだ。

年長さんたちが心菜のために

分かりやすく踊ってくれているDVD。

そこにつまっている気持ちが、全部、嬉しかった。

話合いが終わってから放射線治療。

心菜は、先生たちと笑顔で会うことはできなかったけど

私がいなくても泣くことなく待っていてくれた。

治療時は今日も酸素チューブ使いSpo2を安定させた。

そして、鼻詰まりかも?と鼻の吸引をしてもらったら、沢山とれた。

点滴、ピック、鎮静、放射線治療、服薬

医療行為の数々だったから

鼻の吸引をするのもイヤだったけど…

呼吸が少し楽になるのならやった方がいいし。

とにかく!

今日も頑張ってくれてありがとう。

さて、ダンスのDVDのこと。

心菜には話したけど反応してくれない。

スルーを決めこんでいる感じ。

そうだよね。

思うこと、いっぱいあるよね。

どうするかは心菜の気持ちが1番大事。

分かってるし、そうするつもり。

でも

でも

本音をいえば

ママは、ダンス、見たい、な…。

この時限定の心菜の姿がとっても愛しい。全部は頑張っている証。

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