今日はメイク・ア・ウィッシュさんと面談の日。
『難病と闘っている子どもたちの夢をかなえ
生きるちからや病気と闘う勇気を持ってもらいたい』
という団体。
確定診断があった日の夜に
病棟の師長さんにパンフレットをいただき初めて知った。
申込み後
「心菜本人と話をしたいから」と
保育園から帰宅後に自宅に来ていただいた。
夢を叶えてもらえる子を
『ウィッシュチャイルド』
と呼ぶのだけれど
そこまでの流れを簡単に。
自分で電話で問い合わせをする
⇒病名など詳細を話す
⇒先方が病院と確認をとる
⇒選考・決定の可否
状況によっては選ばれない子もいるらしいのだけど
心菜の場合は私が病名を告げた時点で“即決定”という感じだった。
あとは病院への確認。
夢を叶えてもらえるのは嬉しいことだけれど
すんなりと選ばれるのは決して嬉しいことではない
という現実はある。
さて、心菜の夢は
「東京ディズニーランドに行きたい！」
事前に少しお伝えはしてあったけれど
心菜本人から直接確認をとり、願い事は決定。
願い事が決まった後は日程調整。
先方からは
「暖かくなってからの４月で計画されている方が多いですよ」
と言われたが
ディズニーは入院中からずっと行きたいと言っていた場所。
なるべく早く叶えてあげたくて
「11月の治験手術を終えて1カ月経った12月を希望します」
と伝えた。
すると
「そうですか。実は、主治医の先生にも『４月だとちょっと…』とは言われてはいるんです。」
との返事。
えっ？
胸にナイフ突きつけられたをような痛みが走る。
『主治医からの見解、ここで言う必要ある？』
私は心の中で叫んだ。
私が４月を希望していたならまだしも
私は「12月」と伝えた。
だったら
「そうですね」
でよくないですか？
病気に無知な人ではない。
仮にも難病のご家族をお相手している団体のスタッフだ。
ありえないと思った。
モヤモヤした。
すごく悲しくなった。
心菜も一緒にいるんだよ。
聞こえてるからね。
分かってますか？
夢を叶えてもらえるのは本当にありがたい。
心菜にも息子にもたくさんのプレゼントを持ってきてくれて嬉しかった。
それだけになにも言えない。
でも
お願いだから気をつけてほしい。
私は余命宣告をされている子の親です。
話し合いも、最後も
「ありがとうござました！今後もよろしくお願いします！」
と笑顔だったけれど
現実を突きつけられて
悲しい気持ちも残ってしまった日だった。
