ココママ

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2019.10.21【こどもたちがいない夜】

平日通常運転(と言っても心菜は遅出の早帰り)の平日 平穏に過ごせたことに感謝と安堵。 そして明日は祝日ということで 心菜と息子は、それぞれのじいじとばあばを家にお泊りに行くことになった。 心菜は夫の実家へ。 入院前は1人でも平気で泊まりに行...
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2019.10.20【走り回りたい!】

今日は夫方の親戚の家へ。 心菜の病気が分かった時 あまりの絶望感に「セカンドオピニオン」も考えられなかった夫と私。 ネットで調べても書いてあることは大体同じで 特に何も見ても【予後不良】という言葉に もう耐えられなくなっていた。 それに近く...
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2019.10.19【歌って踊って】

パパは仕事の休日。 パパはいないし、外は雨だし 家の中で遊ぶ一択。 ケンカもするけれど、とても仲良しな姉弟。 面倒見がよい心菜と 根っからの弟気質の息子 相性がいいんだろうな。 息子はいつも心菜の半歩後ろにいて 嬉しそうに心菜の真似をする。...
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2019.10.18【うるさいけど幸せ】

日中の話し合いから ずっとモヤモヤしたまま。 悲しさも残ったまま。 そんな中 心菜も息子も 子どもたちがとても元気で 寝室にいっても全然寝ない。 真っ暗にしても 2人で踊って、ふざけて、大笑いしてる。 「うるさーい」 なんて言いつつ 本当は...
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2019.10.18【言葉は時にナイフです】

今日はメイク・ア・ウィッシュさんと面談の日。 『難病と闘っている子どもたちの夢をかなえ 生きるちからや病気と闘う勇気を持ってもらいたい』 という団体。 確定診断があった日の夜に 病棟の師長さんにパンフレットをいただき初めて知った。 申込み後...
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2019.10.17【お手紙】

今日も短時間保育園へ行き 帰宅後に病院へ。 診察&リハビリ。 診察では病気の様子見だけでなく、ステロイド離脱についても確認。 特に異常なく、先週に引き続きデカドロンの量を減薬。 ホントは入院中から減薬スタートして、退院時には卒業が理想だった...
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2019.10.16【登園拒否】

今日は朝から心菜が泣いた。 「保育園に行きたくない」 と言う。 理由は 「恥ずかしいから」 昨日、教室に入ると同時にクラスメイトに囲まれていた心菜。 心菜が動くとみんなも動く という感じだった。 母としてはとてもありがたかったのだが 心菜は...
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2019.10.15【保育園復帰】

今日から保育園に復帰! 息子のお迎えや運動会の参加など 全くの久しぶりではないけれど という形では3ヵ月ぶりになる。 最初は諸々負担を少なくするために 心菜が楽しみにしていた給食のみからスタートした。 給食といえば… 園長先生との復帰相談の...
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2019.10.14【観光船と笑顔とプリキュアと】

一泊二日目の朝。 夫の親は仕事のため朝早く帰宅。 1日ずれたことでなったこと。 大変な中ありがとうございました。 チェックアウトしてからまずはホテル前で家族写真。 ちゃんと撮りたかったのだけど 退院してからすっかり“らしさ”を取り戻した心菜...
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2019.10.13【念願の温泉旅行】

台風一過の青空! 汗ばむぐらいのお天気に! 今日は早くから出発。 温泉旅館は夕方からだけど その前に温泉街にある遊園地へ。 入口に入るとまずはフォトスポットが目に入った。 ハロウィン月ということもあり 仮装グッズも用意されていた。 もちろん...
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