夫はお休みで家族みんなで過ごせる日。 午前中は心菜の病気平癒祈願へ。 この時はまだ神様はいると信じていたので心菜が治るよう必死でお願いをしてきた。 病気発覚当初ある人にすべてを話したとき、その人が言った言葉が印象的だった。 「神様なんていな...

夫は仕事で息子は保育園へ。 今日は途中で心菜と病院に行く予定があったので、息子にはごめんねして保育園に行ってもらった。 予定の時間まで心菜は好きにテレビを見ていたり、途中でウトウトしたり。 病院では大好きなYouTubeを大きな画面でみるこ...

楽しみすぎる外泊初日の朝。 今回は三泊四日というこで荷物がたくさん。 夫に手伝ってもらいたいけど、チョロチョロ真っ盛りな息子がいるとそうはいかない。 そこで参上してくれたのが私の実父。 娘の私がいうのもアレだが、両親はホントに人がいい。 人...

今日も朝早くから始動。 実家から自宅へ戻り残りの家事をしてから自宅を出発。 次の用事も済ませてから、私は友人のもとへ向かった。 たまたま数日前に連絡がきた20年以上の付き合いの友人。 やりとりしていた流れの中で心菜のことを全て打ち明け、会お...

予定がぎっしりな１日。 午前中に夫の幼馴染夫妻が心菜のお見舞いに。 お昼ごろ夫の父母＝心菜のじいじばあばたちがきてくれる。 午後に鎮静をかけるのでお昼ご飯はぬき。 14時から小児病棟で慰問訪問の人形劇。 15時から放射線用マスクの型取り。 ...

家族全員嬉しすぎてテンションが上がっていたのか、この日は朝６時にはみんな起床。 元々は夜遅く寝て朝はゆっくりなタイプの我が家だから早起きの子どもたちにビックリした。 心菜も息子も、久々の“日常”がそれだけスペシャルに感じたということなんだよ...

外泊の日の朝がきた！ 約束の時間までに準備をすませ、意気揚々と心菜とパパが待つ病院へ向かう。 息子は昨夜から私の実家にお願いをしていた。 一緒にお出掛けをしたかったけれど１歳９ヵ月の息子は動きたい盛り。 歩行が不安定な心菜と、アチコチ行って...

病院側の提案で急遽外出ができることになった。 時間は11:00～13:00と２時間だけだけど嬉しい！ 突然決まったので仕事の夫はどうかな…？と連絡をしたら合間に少し時間がとれるとのこと。 よかったー－－－－－－！！！ 私はちょこちょこ外に出...

昨日説明があったPICCの処置を午前の早い時間におこなうことになった。 鎮静をかけておこなうために数時間前から飲食は禁止。 よって朝ご飯は抜き。 デカドロンで食欲旺盛な心菜にはご飯抜きはなかなかの難問だが、しっかり説明をして理解してもらった...

病状説明と今後の話 いわゆるIC＝インフォームドコンセントの日。 心臓が口から飛び出そうなほどの緊張感でこの時を迎えた。 ICには夫と私と、緊急入院の日と同様に私の兄にも同席してもらった。 病院側は主治医とチームの医師と看護師長と担当の看護...