ブログ 2019.10.22【記録なし】【現在の気持ちで】
現在です。この日の記録がありません。写真もありません。そして、記憶もありません。多分、前日に泊まりに行った子どもたちを迎えに行っていたと思います。2人それぞれだから、きっと１日バタバタしていたでしょう。心菜が入院した日から、毎日写真を撮るよ...
ブログ 
ブログ 2019.10.21【ワタシカラココナヲウバワナイデ】
心菜と息子を夫婦それぞれの実家に送った帰り道。先に息子を送っていったから心菜を送った後の車内は私ひとり。今までだったら子どもたちが泊まりにいくと「ひとり時間だ！なにしよう！」と嬉しかったけど今は全く違う。おひとりさまが楽しみだったのは平穏な...
ブログ 2019.10.21【こどもたちがいない夜】
平日通常運転(と言っても心菜は遅出の早帰り)の平日平穏に過ごせたことに感謝と安堵。そして明日は祝日ということで心菜と息子は、それぞれのじいじとばあばを家にお泊りに行くことになった。心菜は夫の実家へ。入院前は1人でも平気で泊まりに行っていた場...
ブログ 2019.10.20【走り回りたい！】
今日は夫方の親戚の家へ。心菜の病気が分かった時あまりの絶望感に「セカンドオピニオン」も考えられなかった夫と私。ネットで調べても書いてあることは大体同じで特に何も見ても【予後不良】という言葉にもう耐えられなくなっていた。それに近くの病院がいい...
ブログ 2019.10.19【歌って踊って】
パパは仕事の休日。パパはいないし、外は雨だし家の中で遊ぶ一択。ケンカもするけれど、とても仲良しな姉弟。面倒見がよい心菜と根っからの弟気質の息子相性がいいんだろうな。息子はいつも心菜の半歩後ろにいて嬉しそうに心菜の真似をする。心菜の隣にいれば...
ブログ 2019.10.18【うるさいけど幸せ】
日中の話し合いからずっとモヤモヤしたまま。悲しさも残ったまま。そんな中心菜も息子も子どもたちがとても元気で寝室にいっても全然寝ない。真っ暗にしても2人で踊って、ふざけて、大笑いしてる。「うるさーい」なんて言いつつ本当はすごく幸せだった。夜遅...
ブログ 2019.10.18【言葉は時にナイフです】
今日はメイク・ア・ウィッシュさんと面談の日。『難病と闘っている子どもたちの夢をかなえ生きるちからや病気と闘う勇気を持ってもらいたい』という団体。確定診断があった日の夜に病棟の師長さんにパンフレットをいただき初めて知った。申込み後「心菜本人と...
ブログ 2019.10.17【お手紙】
今日も短時間保育園へ行き帰宅後に病院へ。診察＆リハビリ。診察では病気の様子見だけでなく、ステロイド離脱についても確認。特に異常なく、先週に引き続きデカドロンの量を減薬。ホントは入院中から減薬スタートして、退院時には卒業が理想だったんだけど…...
ブログ 2019.10.16【登園拒否】
今日は朝から心菜が泣いた。「保育園に行きたくない」と言う。理由は「恥ずかしいから」昨日、教室に入ると同時にクラスメイトに囲まれていた心菜。心菜が動くとみんなも動くという感じだった。母としてはとてもありがたかったのだが心菜は注目されることが恥...
ブログ 2019.10.15【保育園復帰】
今日から保育園に復帰！息子のお迎えや運動会の参加など全くの久しぶりではないけれどという形では３ヵ月ぶりになる。最初は諸々負担を少なくするために心菜が楽しみにしていた給食のみからスタートした。給食といえば…園長先生との復帰相談の中で、心菜がカ...